Muchos mensajes llegaron a CREO desde la fila del IMSS. Esta es la entrevista con uno de los pacientes.
Por: Raúl Niño Juárez.
Acababa de trabajar doce horas y ya estaba haciendo otra fila. Tenía 23 años, había salido del turno de noche y llegó alrededor de las seis y media de la mañana al IMSS de Reynosa para recoger su medicamento. Le correspondía acudir el día anterior, pero el trabajo se lo había impedido.
«Y esta fila que nunca parece avanzar», escribió a CREO. Poco después envió otro mensaje. «Y creo que no voy a alcanzar».
La misma preocupación aparece en otros relatos recibidos por CREO. Hay quienes cuentan que regresaron al día siguiente porque se agotaron los lugares. Una persona terminó yéndose a trabajar sin dormir. Otra tuvo que esperar nuevas recetas porque, según le dijeron en farmacia, las que llevaba no podían surtirse.
Para uno de los pacientes que aceptó conversar con nosotros, la espera también amenaza algo que procura mantener en privado. Su diagnóstico de VIH. Su jefe no lo sabe. Cada permiso exige una explicación, y cada hora que pasa hace más difícil justificar por qué todavía no llega.
Antes salías del IMSS a las ocho de la mañana rumbo a tu trabajo. Ahora la espera puede prolongarse hasta la una de la tarde. ¿Qué te está costando ese cambio?
Me está costando mi tranquilidad y mi salario. Son cinco o seis horas de estar parado bajo el sol, con el cansancio y la incertidumbre de perder el día de trabajo o de que te descuenten el sueldo. Para un trabajador en Reynosa, perder medio día o un día completo afecta directamente lo que lleva de comer a su casa. Eso afecta también a la familia. Al final, nosotros estamos pagando con nuestro bienestar la desorganización que hay.
¿Qué dices en el trabajo cuando tienes que faltar o llegar horas tarde por tu medicamento?
Digo que tuve una urgencia familiar o un trámite personal. Tienes que inventar excusas y, a veces, agachar la cabeza y aceptar que te descuenten el día. Es muy desgastante tener que mentir para justificar algo tan básico como ir por tus medicinas. Cada vez que el trámite se alarga hasta la una de la tarde, aumenta el estrés porque quedas como una persona irresponsable ante tus jefes y compañeros.
Otro de los mensajes resume lo que puede pasar después de la espera. «Yo me fui sin dormir al trabajo ese día, me pasaron casi a las dos de la tarde». Una persona más cuenta que no consiguió atención y tuvo que volver al día siguiente, madrugando todavía más para alcanzar turno.
Varios testimonios mencionan un límite de quince pacientes; otro habla de quince o veinte. Quienes escribieron describen cómo ese cupo condiciona su día. Deben llegar temprano, esperar y, si no alcanzan lugar, buscar la forma de regresar.
¿Tu jefe sabe que vives con VIH?
No lo sabe.
¿Qué tan difícil es mantenerlo en privado cuando necesitas pedir permiso?
Es como caminar sobre una cuerda floja todo el tiempo. Todavía hay mucho estigma y desinformación. Cuando pides permiso sin dar detalles, te expones a sospechas o preguntas incómodas. Tienes miedo de que descubran tu diagnóstico y eso te cause problemas en el trabajo. Por cómo funciona el sistema, terminas teniendo que exponer tu privacidad para no perder el empleo.
Mientras estás esperando, ¿te preocupa que alguien te reconozca?
Sí, el miedo siempre está. Te hacen esperar durante horas afuera del área y puede verte algún conocido, un vecino o alguien de tu trabajo. La mente no descansa. Te sientes expuesto, con angustia y una presión enorme en el pecho.
¿Qué piensas en ese momento?
«¿Y si me ven? ¿Y si me preguntan? ¿Y si esto llega a oídos de mi familia o de mi jefe?». Te sientes señalado cuando lo único que estás haciendo es ir a cuidar tu salud.
¿Has sentido que tienes que escoger entre cuidar tu salud y cuidar tu trabajo?
Sí, todo el tiempo. Si voy por mi medicamento, estoy cuidando mi salud, pero pongo en riesgo el trabajo que me da de comer y con el que pago mis gastos diarios. Si me quedo trabajando para no tener problemas, puedo quedarme sin tomar mi tratamiento a tiempo y poner en riesgo mi salud. Es una decisión muy difícil. Nadie debería tener que elegir entre recibir atención y seguir trabajando.
La gente piensa que vivir con VIH es «tomarte una pastilla y ya». ¿Qué les falta conocer?
Todo lo que hay detrás de esa pastilla. La gente cree que la medicina llega sola a tu mano, pero hay que estar ahí desde las cinco de la mañana y pasar horas en la fila, bajo el sol. Luego están los trámites y la falta de empatía de algunos médicos. A eso se suma el miedo por el estigma que todavía existe. Tomarte la pastilla es la parte fácil; lo difícil es lidiar con un sistema de salud que te pone trabas y te va desgastando.
Una paciente puso fecha y horas a ese recorrido. El 1 de septiembre llegó a las seis de la mañana para quedar entre las primeras quince personas. A las nueve y media seguían esperando. Según cuenta, les dijeron que recogerían sus tarjetas por única ocasión, pero las recetas se entregarían después del mediodía.
Después llegó otra explicación. No había sistema. Finalmente recibió una receta manual para un solo frasco de medicamento. Cuando escribió a CREO, ya tenía presente la siguiente visita, el 30 de septiembre, y la posibilidad de perder casi todo el día otra vez. A la espera se sumaba el gasto de comprar comida fuera de casa.
Quien acudió a ayudar a un amigo llegó incluso antes, a las cinco y media, y quedó en quinto lugar. El amigo ya había ido dos veces, según su relato. A las diez y cuarto, después de preguntar al guardia qué ocurría con quienes iban por medicamento, le indicaron que debía dejar la cartilla y regresar después de la una y media. Cuenta que únicamente entregaron tratamiento para un mes.
En otro caso, el paciente llevaba recetas para tres meses. La primera se surtió sin problemas. Al regresar por la segunda, asegura que en farmacia la rechazaron porque tenía el nombre y la firma de un médico que estaba de vacaciones. Le dijeron que existía una indicación de no surtir esas recetas.
El paciente preguntó por qué habían aceptado la primera y las siguientes no. Según su testimonio, le respondieron que debía pasar con la doctora para obtener otras. Se quedó esperando a que resolvieran un documento que él ya llevaba expedido.
Los mensajes apuntan a dificultades que llevan tiempo, aunque no todos hablan del mismo cambio. Una persona las ubica desde marzo o principios de abril; otra, desde tres o cuatro meses atrás. Un testimonio señala una indicación más reciente. A partir del lunes 14 de septiembre, según anunció un guardia, las cartillas se recibirían desde las once y las recetas se entregarían después de la una, una vez que hubieran pasado los pacientes citados.
La diferencia importa. En algunos relatos, la una de la tarde es apenas el momento de recibir la receta. Todavía falta recoger el medicamento.
¿Alguna vez una espera, un trámite o no poder faltar al trabajo te ha hecho recoger tarde tu medicamento?
Sí, lamentablemente. Con esos horarios, si no puedes faltar al trabajo sin tener problemas, terminas dejando para después la recogida de tus medicinas. El sistema es muy rígido y no toma en cuenta que los pacientes también trabajamos y tenemos que sostenernos. Eso puede retrasar el tratamiento; no es simplemente un descuido del paciente.
¿Ese cansancio puede hacer que una persona piense «ya no quiero regresar»?
Sí, te agota emocionalmente y llegas a perder la esperanza. Hay momentos en que estás tan frustrado por el trato que recibes y por todo el tiempo que llevas ahí, con calor, que te pasa por la cabeza tirar la toalla. Es muy grave que alguien llegue a considerar dejar su tratamiento por la mala atención o la falta de empatía. El sistema debería apoyarte, pero termina siendo otro obstáculo.
Una de las personas que escribió a CREO también había intentado presentar una queja dentro de la institución. Por un medicamento que no estaba disponible, acudió a un módulo de orientación donde le pidieron una copia de la receta y su teléfono. Asegura que nunca recibió una llamada y terminó buscando el medicamento por otro medio.
Los testimonios describen obstáculos distintos. Que se agoten los turnos no explica por qué se rechaza una receta; que una receta sea aceptada tampoco garantiza que el medicamento esté disponible. Con los mensajes reunidos no es posible atribuir todos los casos a una sola decisión ni confirmar que el procedimiento sea igual cada día.
Queda por conocer la explicación del IMSS sobre los horarios y los cupos, y qué solución ofrece a quien necesita tratamiento pero no alcanza atención. También cómo se resuelven las recetas rechazadas y qué seguimiento reciben las quejas por medicamentos no disponibles. El material reunido para este artículo no incluye una respuesta institucional a esos señalamientos.
De todo esto, ¿qué es lo que más te indigna?
Todo se junta, pero lo que más me indigna es la falta de empatía, que no nos traten de una manera más humana. Antes el proceso era rápido y funcionaba bien. Ahora, por lo que considero inexperiencia o falta de criterio de una persona, cientos de pacientes tenemos problemas que nos afectan económicamente y ponen en riesgo nuestro trabajo. Además, nos sentimos humillados. Nos tratan como si nos estuvieran haciendo un favor, cuando recibir atención es nuestro derecho.
Si pudieras hablar con quien decidió cambiar el procedimiento, ¿qué le dirías?
Que se ponga un solo día en nuestros zapatos. Que venga a hacer fila desde las cinco de la mañana y pase las horas de espera bajo el sol, sin saber si va a conservar su empleo al salir de aquí. Le pediría que recapacitara, que recordara que su trabajo es cuidar vidas.
Detrás de cada receta hay una persona que tiene familia y quiere salir adelante. Le pediría que regresara al sistema que sí funcionaba y que nos tratara con el respeto que quisiera recibir. A pesar de vivir con esta enfermedad, seguimos siendo seres humanos.
Después de la entrevista envió dos escritos más. Quería explicar por qué sigue acudiendo, aun con el desgaste que acababa de describir. «Aceptamos la responsabilidad de cuidar de nosotros, pero exigimos que el sistema asuma la suya tratándonos con dignidad», escribió en el primero.
El segundo estaba dirigido a quienes pasan esas horas junto a él. Les recordó que acudir también expresa las ganas de seguir adelante. «Nuestra salud vale cada esfuerzo, pero no debemos permitir que la ineficiencia apague nuestra dignidad».
El joven de 23 años había llegado después de trabajar toda la noche. La paciente que recibió un frasco ya estaba calculando el tiempo que perdería en su siguiente visita. El entrevistado tendrá que volver a pedir permiso sin revelar el motivo. Sus relatos dejan una pregunta que necesita respuesta. ¿Cómo van a recibir su tratamiento sin que cada visita comprometa el trabajo con el que se sostienen?